Ο αυτισμός & η ψυχολογία των γονιών.

                                                   

Όλα αυτά τα χρόνια που ασχολούμαι συστηματικά με τον αυτισμό και τη ΔΕΠ-Υ, εκτός από τα παιδιά που γνωρίζω, γνωρίζω και βλέπω και τους γονείς αυτών των παιδιών. Και πάντα τους σκέφτομαι με φροντίδα και αγάπη και πάντα αναρωτιέμαι τι ψυχικά αποθέματα και πόση δύναμη πρέπει να έχει κάποιος γονέας, για να μπορέσει να βοηθήσει και να στηρίξει το παιδί του. Πόσο ψυχική δύναμη και υπομονή πρέπει να έχει ένας γονιός για να μάθει να διαχειρίζεται την διαφορετικότητα του παιδιού, και να μπορεί να βοηθήσει το παιδί να διαχειριστεί το ίδιο την διαφορετικότητα του?

Πρόσφατα οι γονείς ενός 10χρονου παιδιού απευθυνθήκαν σε εμένα, για να το υποστηρίξω. Όταν ήρθε ο μπαμπάς του Πέτρου (το όνομα που χρησιμοποιώ είναι τυχαίο) είδα έναν άνθρωπο ο οποίος φαινομενικά έδειχνε πως διαχειριζόταν μια χαρά την διαφορετικότητα του παιδιού του. Όσο πέρναγε όμως η ώρα και η συζήτηση ήταν όλο και πιο έντονη, και ο μπαμπάς μοιραζόταν μαζί μου περισσότερες λεπτομέρειες για τον Πέτρο και για την καθημερινότητα του, είδα έναν άνθρωπο ο οποίος ήταν σε απόγνωση, ο οποίος χρειαζόταν βοήθεια και δεν ήξερε πως και που να την ζητήσει, και ο οποίος δεν είχε καμία διάθεση να ‘’φροντίσει’’ τον εαυτό του.

Αυτό με γύρισε  λίγα χρόνια πίσω που είχα γνωρίσει τους γονείς της Αφροδίτης (πάλι χρησιμοποιώ τυχαίο όνομα) οι οποίοι είχαν έρθει σε εμένα όχι για να υποστηρίξω το παιδί, αλλά για να υποστηρίξω εκείνους. Είχαν κάνει όλες  τις απαραίτητες ενέργειες για το παιδί, το φρόντιζαν όπως μπορούσαν, αλλά είχαν καταλάβει πως δεν άντεχαν άλλο, δεν είχαν αντοχές να φροντίσουν τους εαυτούς τους, είχαν ξεχάσει πώς να το κάνουν, και ήθελαν κάποιον να τους βοηθήσει να ξαναρχίσουν να φροντίσουν εκείνους.

Είναι πολύ σημαντικό για εσάς γονείς να θυμάστε πάντα να φροντίζετε τον εαυτό σας. Καταλαβαίνω και αντιλαμβάνομαι πόσο δύσκολο είναι να φροντίζεις τον εαυτό σου, όταν ανησυχείς για το μέλλον του παιδιού, όταν ανησυχείς για την καθημερινότητα του, όταν ξέρεις πως σε χρειάζεται για να κάνει από το πιο μικρό πράγμα μέχρι το πιο μεγάλο. Αλλά η αλήθεια είναι πως εάν δεν φροντίσεις τον εαυτό σου, η απογοήτευση και η ματαίωση θα έρθει γρήγορα.

Πάντα λέω στους γονείς, φροντίστε τον εαυτό σας, αγκαλιάστε τον, κάντε του δώρα, πηγαίντε τον μια βόλτα, αγαπήστε τον. Είναι πολύ σημαντικό να βρίσκετε λίγο χρόνο για να κάνετε κάτι που σας ευχαριστεί. Ακόμα και μια βόλτα στην πόλη, ή ένα πικνίκ στην εξοχή, ή ένα κομμωτήριο για τις μαμάδες και ένα βράδυ με ποδόσφαιρο και ούζο για τους μπαμπάδες, θα αλλάξει πολύ την ψυχολογία σας και την αντοχή σας. Χρειάζονται μικρές εβδομαδιαίες ενέσεις αυτοπεποίθησης και φροντίδας. Ακόμα και μια ώρα ή δυο  την εβδομάδα στο γυμναστήριο, θα βοηθήσει την αυτοπεποίθηση σας και την αντοχή σας.

Καταλαβαίνω πως είναι πολύ δύσκολο να το κάνετε αυτό, όταν πρέπει να φροντίσετε για το παιδί σας. Αλλά εάν δεν φροντίσετε τον εαυτό σας, πως θα μπορέσετε να φροντίσετε το παιδί? Εάν δεν είστε καλά εσείς μέσα σας, πως θα μπορέσετε να βοηθήσετε το παιδί να είναι καλά και αυτό?

Επίσης, πολύ σημαντικό είναι και το ζευγάρι να μην ξεχνάει να είναι ζευγάρι. Βρείτε χρόνο για εσάς, κάντε μια βόλτα μαζί, πιείτε ένα ποτήρι κρασί όταν τα παιδιά θα έχουν κοιμηθεί, μιλήστε ο ένας στον άλλο. Χρειάζεται και είναι πολύ σημαντικό για την ψυχική υγεία και ευεξία  να διατηρείται μια υγιής σχέση ανάμεσα στο ζευγάρι.

Αυτισμός & Σχολείο.

Αρχίζουν τα σχολεία και οι γονείς είναι λίγο πανικοβλημένοι, τρέχουν να βρουν αυτά που χρειάζονται τα παιδιά στο σχολείο, αυτά που χρειάζονται τα παιδιά για τα φροντιστήρια και γενικά αυτά που χρειάζονται τα παιδιά. Οι γονείς βέβαια που έχουν ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού ίσως τρέχουν λίγο πιο πανικόβλητοι.  Να βρουν την κατάλληλη παράλληλη στήριξη, να βρουν εάν δικαιούται το παιδί να έχει παράλληλη στήριξη, εάν θα πάει σε ειδικό ή σε γενικό σχολείο, να βεβαιωθούν πως η δασκάλα ή ο δάσκαλος ξέρουν τι είναι αυτισμός και εάν μπορούν να στηρίξουν το παιδί με αυτισμό, μέσα στην τάξη, τι συμμαθητές θα έχει το παιδί, θα το σέβονται, θα του κάνουν bullying, θα έχει φίλους ή θα το παραγκωνίζουν επειδή είναι ξεχωριστό? Ποσά ερωτήματα και ποσά άγχη μπορεί να έχει άραγε ο γονιός? Και ειδικότερα ο μπαμπάς ή η μαμά ενός παιδιού με αυτισμό.

Αλλα για μισό λεπτό. Μήπως ξεχνάμε τον πιο σημαντικό παράγοντα για όλα αυτά?

Μήπως ξεχνάμε πως νιώθει το παιδί που είναι στο φάσμα όταν πάει σχολείο? Α! Και σας παρακαλώ μην σκεφτείτε ‘’γιατί, μπορούν και νιώθουν τα παιδιά με αυτισμό?’’. Το εχω ακούσει και αυτό! Και για να απαντήσω στην ερώτηση αυτή, ΝΑΙ και φυσικά νιώθουν. Τα νιώθουν όλα. Απλα με έναν διαφορετικό τρόπο. Με έναν ξεχωριστό, υπέροχο τρόπο, που εμείς είναι δύσκολο να καταλάβουμε.

Πως λοιπόν μπορούμε να βοηθήσουμε το παιδί να εγκλιματιστεί καλυτέρα σε αυτή την καινούργια πραγματικότητα που καλείται να αντιμετωπίσει? Το βασικό είναι να θυμόμαστε πως θα αλλάξει η ρουτίνα του παιδιού. Αυτή η ρουτίνα που είναι τόσο σημαντική θα αλλάξει και στην θέση της θα μπει μια καινούργια ρουτίνα που το παιδί δεν την επέλεξε αλλα θα πρέπει να την ακολουθήσει.

Υπάρχουν αρκετοί τρόποι να το κάνουμε λίγο πιο εύκολο για το παιδί. Ένας τρόπος είναι να φτιάξουμε ένα σχεδιάγραμμα που να εξηγούμε τι πρόκειται να γίνει κάθε μέρα. Καλο θα είναι να το κάνουμε αυτό όταν θα είμαστε σίγουροι για το ημερήσιο πρόγραμμα της τάξης του παιδιού μας και όταν θα μπορούμε να συντονιστούμε με την δασκάλα ή τον δάσκαλο για τυχόν αλλαγές. Κάθε βραδύ λοιπόν πριν κοιμηθεί το παιδί, καλο είναι να φτιάχνουμε το πρόγραμμα για την αυριανή μέρα μαζί, για να ξέρει τι πρόκειται να συμβεί μόλις ξυπνήσει. Έτσι το παιδί θα είναι προετοιμασμένο και του δίνουμε και αρκετό χρόνο για να μπορέσει να αποδεχτεί και να κατανοήσει καλυτέρα την καινούργια του ρουτίνα.

Ακόμα ένας τρόπος είναι να φτιάξουμε μια κοινωνική ιστορία για το σχολείο (social stories). Να εξηγούμε με απλά λογία και μπόλικες εικόνες τι είναι το σχολείο, τι πρόκειται να γίνει στο σχολείο, γιατί πάμε σχολείο και κάθε ποτέ και τι θα κάνουμε εκεί.

Επίσης μια εξαιρετική ιδέα είναι να φτιάξουμε εικόνες (PECS) με τα πρόσωπα των δάσκαλων και των συμμαθητών του παιδιού. Φωτογραφίες από την τάξη, τα θρανία, το προαύλιο και γενικά φωτογραφίες που θα δείχνουν το μέρος που θα είναι το παιδί για λίγες ώρες, δηλαδή το σχολείο.

Όσο αφορά τον εκπαιδευτικό πρέπει να προσπαθήσει να αφεθεί για λίγο ώστε να ταυτιστεί με το παιδί. Να προσπαθήσει να το κατανοήσει για να μπορέσει να το στηρίξει καλυτέρα. Πρέπει δηλαδή ο εκπαιδευτικός να είναι διαρκώς σε κινητοποίηση για να μπορέσει να εντάξει το παιδί με αυτισμό, στην τάξη.

Και το πιο σημαντικό είναι να μη φοβάστε για τις καινούργιες αλλαγές που θα έρθουν στην ρουτίνα σας και στην ρουτίνα του παιδιού. Τις περισσότερες φορές οι αλλαγές είναι καλές γιατί ανοίγουν καινούργιους δρόμους.

Ο αυτισμός στο σινεμά.

Όλα αυτά τα χρονια εχω παρακολουθήσει πολλές ταινίες, σειρές ή ντοκιμαντέρ σχετικά με το φάσμα του αυτισμού.

Η αλήθεια είναι πως πριν δω την πρώτη ταινία, σχετική με τον αυτισμό, ήμουν προκατειλημμένη. Σκεφτόμουν πως σιγουρά θα έχουν αποδώσει τον αυτισμό λάθος , σιγουρά θα δείχνουν πράγματα βγαλμένα από την σφαίρα της φαντασίας και αλλα τέτοια.

Η πρώτη ταινία που είδα όταν τέλειωνα τις σπουδές μου στην ψυχολογία ήταν το Temple Grandin (στα ελληνικά ο τίτλος της ταινίας είναι Ζωή σαν Τριαντάφυλλο). Η ταινία αυτή διηγείται την ζωή της Τemple, η οποια κατάφερε και έκανε το όνειρο της πραγματικότητα και δεν άφησε τον αυτισμό και τις δυσκολίες που μπορεί να είχε, να την σταματήσουν.  Καταπληκτική ταινία ίσως και η καλύτερη που εχω δει όλα αυτά τα χρονια. Αποδίδει την ζωή με αυτισμό πολύ αληθινά και δεν έχει καθόλου “σάλτσες”.

Ακόμα μια πολύ καλή ταινία είναι το Adam. Αφηγείται την ζωή του Adam, ενός ενήλικα με αυτισμό ο οποίος μετρά τον θάνατο του μπαμπά του πρέπει να επιβιώσει και να καταφέρει να ανταπεξέλθει στις όποιες δυσκολίες. Η ταινία δείχνει πως ζει μονός του, πως αντιμετωπίζει την απόλυση του από την εργασία του, πως ερωτεύεται και πως διαχειρίζεται την σχέση του.

Ακόμα πολύ καλές ταινίες που παρουσιάζουν τον αυτισμό όπως είναι, είναι και οι ακόλουθες Rain Man, The black Balloon, Extremely Loud and Incredibly Close και το καταπληκτικό Fly Away.

Το 2016 το Αγγλικό δίκτυο BBC ανακοίνωσε την δημιουργία και έναρξη μιας σειράς αποκλειστικά για τον αυτισμό. Η σειρά λεγόταν The A word και από το πρώτο επεισόδιο απέσπασε πολύ καλές κριτικές. Η σειρά παρουσιάζει μια οικογένεια και πως ζει και αντιμετωπίζει την ζωή μετά την διάγνωση του γιου.  Καταπληκτική σειρά, δείχνει πως αλλάζουν οι διαπροσωπικές σχέσεις και πως επηρεάζει μια διάγνωση όλη την οικογένεια και όχι μόνο το άτομο που έχει αυτισμό.

Ακόμα μια πολύ καλή και διάσημη σειρά είναι το Atypical του Netflix. Δείχνει έναν έφηβο με αυτισμό που προσπαθεί να κάνει όλα εκείνα τα πράγματα που πρέπει να κάνουν οι έφηβοι της ηλικίας του. Να ερωτευτεί, να κάνει φίλους και να πάει στον σχολικό χορό.  Πολύ καλή σειρά με αλήθειες για τον αυτισμό και για τα συναισθήματα ενός παιδιού που είναι στο φάσμα. Η συγκεκριμένη σειρά δεν εστιάζει μόνο στην ζωή του εφήβου που είναι στο φάσμα, αλλα μας δείχνει και πως αλλάζει η οικογένεια και πως προσαρμόζεται στα καινούργια δεδομένα μετά την διάγνωση.

Τέλος, υπάρχει ένα ντοκιμαντέρ που πιστεύω πως όλοι πρέπει να δουν γιατί είναι πολύ κατατοπιστικό και βοηθητικό για να δούμε τον αυτισμό από μέσα. Λέγεται Extreme Love: Autism είναι παραγωγής BBC και ο δημιουργός του ο Louis Theroux μιλάει με οικογένειες που έχουν παιδιά με αυτισμό και επισκέπτεται σχολεία και κέντρα αποκλειστικά για αυτισμό.

Αυτισμός & ο αποχωρισμός των γονιών.

Ο Ντανιέλ είναι 25 χρονών και έχει αυτισμό, επιληψία, μαθησιακές δυσκολίες και επιθετικές συμπεριφορές και έμενε στο πατρικό σπίτι με τους γονείς του.
Πριν από 7 χρονιά οι γονείς του δεν μπορούσαν πλέον να διαχειριστούν κάποιες καταστάσεις, και αυτό είχε επίδραση και στην δική τους ζωή ως ενήλικες και ετσι αποφάσισαν να απευθυνθούν σε ένα σπίτι /ξενώνα ειδικό για παιδιά με αυτισμό.

Ο Ντανιέλ προσπάθησε πολύ για να εγκλιματιστεί και να συνηθίσει σε ένα καινούργιο περιβάλλον. Προσπάθησε πολύ να αποκτήσει καινούργιες ρουτίνες και να μένει σε ένα σπίτι μαζί με άλλα άτομα. Και τα κατάφερε,  μετά από 3 μήνες.  Ήταν σαν να μην ζούσε ποτέ στο παρελθόν με τους γονείς του, σαν να ήταν από πάντα ανεξάρτητος και φαινόταν πλέον φυσιολογικό το να ζει μαζί με άλλα αυτιστικά άτομα. Το προσωπικό του ξενώνα τον στήριζε και τον βοηθούσε να κάνει αυτά που ήθελε μέσα στην ημέρα.

Οι γονείς του από την άλλη, που τόσα χρόνια είχαν συνηθίσει με εκείνον στην καθημερινότητά τους, δεν άντεξαν πολύ. Είχαν συνηθίσει να τον έχουν μέσα στο σπίτι και να κανονίζουν την μέρα τους γύρω από εκείνον. Ήξεραν τι ώρα ξυπνούσε ο Ντανιελ κάθε μέρα, τι θα του φτιάξουν για πρωινό, τι θα κάνουν όλη την μέρα, τι ώρα θα πάνε για τρέξιμο και τι ώρα θα κάνει μπάνιο ο Ντανιέλ για να κανονίσουν και εκείνοι τι ώρα θα πιουν τον καφέ τους. Με βάση την δική τους «αδυναμία», αποφάσισαν να τον πάρουν πίσω στο σπίτι, χωρίς να σκεφτούν ώριμα το πόσο καλό κάνει στον Ντανιέλ να μένει σε ένα περιβάλλον ανεξάρτητο από την δική τους επιρροή, το πόσο πιο ανεξάρτητα δρα πλέον στην καθημερινότητά του.  

Μετά την επιστροφή του πίσω στο σπίτι με τους γονείς, ο Ντανιέλ ένα πρωί ξύπνησε και όπως κάθε πρωί πήγε στην κουζίνα και έκατσε να φάει το πρωινό του, που η μαμά του ήδη είχε ετοιμάσει. Βάσει της καθημερινής του ρουτίνας, και συνήθειας, ο Ντανιέλ κάθε πρωί έπινε 2 κούπες τσάι, είδε όμως ότι υπήρχε μόνο ένα φακελάκι στο τραπέζι. Η μαμά του, εξήγησε πως είχε ξεχάσει να πάει σουπερ μάρκετ και εκείνος σηκώθηκε όρθιος, και άρχισε να φωνάζει και να πετάει στο πάτωμα ό,τι έβρισκε μπροστά του, στα πλαίσια του ξεσπάσματός του. Στο τέλος επιτέθηκε και στην μητέρα του.

Μετά από αυτό το δύσκολο περιστατικό, οι γονείς του Ντανιέλ αποφάσισαν να επισκεφτούν εκ νέου έναν ξενώνα για άτομα με αυτισμό. Η αρχική επιθυμία των γονιών ήταν κάθε Σαββατοκύριακο ο Ντανιέλ να πηγαίνει στο σπίτι του. Φυσικά και συμφωνήσαμε με τους γονείς. Εξηγήσαμε όμως ότι θα έπρεπε εκείνοι πλέον να ακολουθούν ίδια τακτική με εμάς κάθε φορά που πήγαινε στο σπίτι του, ώστε να τον βοηθήσουμε και να μην χρειάζεται συνεχώς να προσαρμόζεται σε νέα δεδομένα, και κατά συνέπεια να τον βοηθήσουμε να γίνει ακόμα πιο ανεξάρτητος στην καθημερινότητά του εφόσον είχε τις δυνατότητες. Για παράδειγμα μετά την καθημερινή του πεζοπορία θα έπρεπε να βγάλει τις λασπωμένες μπότες του έξω και να τις πλύνει μόνος του και όχι να περιμένει να το κάνει κάποιος άλλος για αυτόν.

Με τον καιρό φάνηκε ότι παρά το γεγονός ότι οι γονείς αρχικά είχαν συμφωνήσει, δεν κατάφεραν εν τέλει να ακολουθήσουν το πρόγραμμα του κέντρου και τις αντίστοιχες κατευθύνσεις και έτσι αυτό δυσκόλευε ακόμα περισσότερο τη δική μας δουλειά  με τον Ντανιέλ ώστε να μπορέσει να ανεξαρτητοποιηθεί.

Επιπροσθέτως, ενώ είχε συμφωνηθεί να πηγαίνει κάθε σαββατοκύριακο στο σπίτι του, οι γονείς του ερχόντουσαν κάθε δεύτερη μέρα να τον δουν. Φυσικά και μπορούσαν να τον δουν όποτε ήθελαν αλλά έτσι δεν βοηθούσαν εμας τους ειδικούς, να βοηθήσουμε τον Ντανιέλ και ο ίδιος αποσυντονιζόταν, «έχανε την σειρά του» και δύσκολα έμπαινε σε μια ρουτίνα πάλι.

Είναι σαφές ότι είναι δύσκολο για έναν γονιό να αφήσει το παιδί του να ζεί σε ένα περιβάλλον μακριά από τον ίδιο, ειδικά για ένα παιδί που είναι ξεχωριστό και ακόμα πιο πολύ όταν ο γονιός έχει συνηθίσει να φροντίζει εκείνος για τα πάντα.

Παρόλα αυτά υπάρχουν ειδικοί που μπορούν να βοηθήσουν το παιδί να γίνει πιο ανεξάρτητο, να μπορεί να κάνει πράγματα μόνο του ή με ελάχιστη βοήθεια. Βασική προϋπόθεση για αυτό είναι οι γονείς να δώσουν χρόνο και χώρο στους ειδικούς(ειδικούς θεραπευτές, εργοθεραπευτές, ψυχολόγους κτλ), αλλά και στο παιδί τους, να κάνουν αυτό που ξέρουν καλύτερα, δηλαδή να βοηθήσουν το παιδί τους να γίνει  ανεξάρτητο και λειτουργικό, να μπορέσει να ανταποκριθεί στην ενήλικη ζωή του βάσει των πραγματικών δυνατοτήτων του.

Αυτισμός και αλλοτριοφαγία (PICA).

Ο Μάικλ είναι ένα αγόρι 24 χρονών με αυτισμό, μαθησιακές δυσκολίες και επιθετικές συμπεριφορές. Τα τελευταία χρονια που δουλεύουμε μαζί του, έχει καταφέρει με την υπομονή του και την βοήθεια μας να κάνει τεράστια άλματα στην συμπεριφορά του προς τους άλλους και στο πως συμβιώνει με άλλα άτομα.

Μια μέρα που είχα τον Μάικλ υπό την επιτήρηση μου και είμασταν έτοιμοι να ξεκινήσουμε το πρόγραμμα του (timeline) πήγα στο δωμάτιο του για να του πω να ετοιμαστεί να πάμε στο σούπερ μαρκετ, για να προμηθευτούμε το μεσημεριανό του.

Μόλις μπήκα στο δωμάτιο είδα στο πάτωμα ένα πιάτο γεμάτο αίμα και μέσα κομμάτια γυαλιού. 

Σε αυτό το σημείο πρέπει να πω πως ο Μάικλ έχει το σύνδρομο αλλοτριοφαγίας . Δηλαδή τρώει αντικείμενα πχ. καπάκια από στυλό, απορρυπαντικό, γυαλί, πινέζες, την γόμα, κόπρανα, πλαστικά παιχνίδια κτλ.

Έψαξα το στόμα του να δω μήπως έχει κοπεί πουθενά με το γυαλί και έπειτα τον πήγαμε στο νοσοκομείο. Στο νοσοκομείο του έκαναν ακτινογραφίες και μετά προχώρησαν και σε μια μικρή εγχείρηση στομάχου, αφαιρώντας του υπολείμματα γυαλιού που είχαν μείνει στο στομάχι του.

Η αλλοτριοφαγία, περιλαμβάνεται στην κατηγορία «Άλλες διαταραχές Πρόληψης Τροφής» του ICD-10 και το συναντάμε  πιο συχνά στα μικρά παιδιά που έχουν ψυχικές διαταραχές, αναπτυξιακές διαταραχές και σε παιδιά που μεγαλώνουν χωρίς αγάπη και φροντίδα.  Επιπρόσθετα, αυτό το σύνδρομο μπορεί και να συνδέεται με έλλειψη κάποιων μετάλλων όπως πχ ο σίδηρος.
Επειδή είναι σχετικά καινούργιο σύνδρομο δεν υπάρχει μεγάλη βιβλιογραφία και ούτε ειδική αντιμετώπιση ακόμα. Το σίγουρο είναι ότι πρέπει να γίνονται εξετάσεις αιματολογικές και ακτινογραφίες συχνά και το άτομο να ακολουθεί στενή ψυχολογική παρακολούθηση.

Στην περίπτωση του Μάικλ, αυτό που εφαρμόσαμε ήταν τακτική ψυχολογική παρακολούθηση και στενή εποπτεία πρωί-βραδύ. Υπήρχε πάντα ένα άτομο μαζί του και φροντίζαμε πάντα να μην υπάρχουν αντικείμενα τριγύρω του τα οποία μπορεί να έτρωγε.

Με τον Μάικλ ακολουθήσαμε συμπεριφοριστική θεραπεία, η οποία βασίζεται και εστιάζεται στις δυσκολίες του ‘εδώ και τώρα’. Αυτό που κάναμε ήταν κάθε φορά που βλέπαμε τον Μάικλ να τρώει κάτι το οποιο δεν έπρεπε του λέγαμε: «ΣΤΟΠ», «ΟΧΙ», «ΣΤΑΜΑΤΑ ΤΩΡΑ». Επίσης του εξηγούσαμε κάθε φορά με εικόνες (PECS) γιατί δεν πρέπει να το κάνει και τι γίνεται στο στομάχι μας όταν τρώμε κάτι το οποίο δεν είναι φαγητό.
Επίσης για ένα μικρό χρονικό διάστημα εφαρμόσαμε και την λεγόμενη «αρνητική ενίσχυση» και «αρνητική τιμωρία».  Δηλαδή κάθε φορά που έτρωγε κάτι που δεν έπρεπε, αφαιρούσαμε πέντε λεπτά από τον χρόνο που μπορούσε να χρησιμοποιήσει τον υπολογιστή. Πέντε λεπτά για εμάς μπορεί να μην είναι ή να μην ακούγεται πολύ, αλλα για εκείνον ήταν πολύ σημαντικό.

Με αρκετή προσπάθεια, υπομονή και επιμονή καταφέραμε, ο Μάικλ, να περιορίσει αρκετά το PICA του. Το πιο σημαντικό όμως ήταν να σταματήσει τελείως να τρώει  γυαλί.

Αυτό που πρέπει να θυμόμαστε είναι πως η αλλοτριοφαγία είναι ένα πολύ επικίνδυνο σύνδρομο και πρέπει να έχουμε υπομονή και επιμονή για να καταφέρουμε να βοηθήσουμε το άτομο να μην κάνει κακό στον εαυτό του.  ‘Όλες οι θεραπείες είναι ικανές να βοηθήσουν όμως χρειάζεται εξειδικευμένη φροντίδα στα άτομα με αυτισμό, κι αν οι μέθοδοι που αναφέρονται στα άρθρα δεν βοηθούν τον δικό σας οικείο, μην απελπίζεστε, ίσως πρέπει να απευθυνθείτε σε έναν ειδικό.

Για οποια βοήθεια ή απορία μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μας στο email autismosmazi@gmail.com ή στο τηλέφωνο 6948837655.

Οι φωτογραφίες είναι απο το autismspeaks.org.

Αυτισμός και Σεξουαλικότητα.

Ο Κάρλο είναι 25 χρονών και έχει αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, μαθησιακές δυσκολίες και έναν αρκετά μεγάλο εθισμό με την φωτιά και ότι έχει να κάνει με αυτή.

Δεν θέλει κανέναν δίπλα του, και όταν χρειάζεται βοήθεια με κάτι, θα στο πει, θα έρθει να σε τραβήξει  από το χέρι για να σου δείξει τι θέλει ή θα έρθει και θα σου πει, ‘’Efi, I want … ‘’.  Ξέρει να φτιάξει το πρωινό μονός του, να ζεστάνει το τσάι  του στον φούρνο μικροκυμάτων, ξέρει ακόμα και να γράψει γράμμα στην μαμά του να της  πει ποιές ταινίες θέλει να του αγοράσει. Κάθε τέταρτη και Παρασκευή ξέρει πως είναι η μέρα για να πάει να αγοράσει καραμέλες και πατατάκια από το περίπτερο και είναι έτοιμος στις  11 το πρωί, ντυμένος και περιμένει στο δωμάτιο του.

Τα μεγαλύτερα διαστήματα της μέρας τα περνάει μπροστά στον υπολογιστή στο σαλόνι της μονάδας, βλέποντας τις αγαπημένες του σειρές, και ακούγοντας το ‘’love is all  around’’. Μερικές φορές σηκώνεται ενθουσιασμένος  λες και το άκουσε πρώτη φορά και χοροπηδάει τόσο χαρούμενα και τραγουδάει, και άλλες φορές αν σε ακούσει να το τραγουδάς και εσύ μαζί του νευριάζει και αρχίζει να χτυπάει το κεφάλι του στον τοίχο.

Υπάρχουν μέρες όμως που δεν βγαίνει από το δωμάτιο του, ούτε καν για φαγητό, ούτε ακούγεται θόρυβος από τις ταινίες που βλέπει ούτε τον ακούς να επαναλαμβάνει τους αγαπημένους  του διάλογους από τις ταινίες.

Μας πήρε λίγο καιρό να καταλάβουμε γιατί συμβαίνει αυτό, αλλά  τελικά διαπιστώσαμε πως το έκανε αυτό γιατί αυτοϊκανοποιείται όλη μέρα, κάποιες φορές για δυό και τρεις μέρες.  Σαν συνέπεια αυτής της πράξης είχε χάσει αρκετά κιλά και η διάθεση του είχε αλλάξει, δεν ήθελε να μιλάει σε κανέναν ούτε καν τις ταινίες του δεν ήθελε να βλέπει, και τέλος δεν δέχτηκε καν επίσκεψη από την μαμά του μια μέρα, γιατί προτίμησε να μείνει στο δωμάτιο του και να αυνανιστεί.

Ήταν πολύ δύσκολο να αποφασίσουμε τι πρέπει να κάνουμε.   Οι μισοί συνάδελφοι πίστευαν πως θα πρέπει να μπαίνει κάποιος μέσα στο δωμάτιο του κάθε μισή ώρα να του προσφέρει μια δραστηριότητα (περπάτημα, ταινία, μαγειρική, παζλ) και οι άλλοι μισοί θεωρούσαν πως πρέπει να τον αφήσουμε να κάνει αυτό που θέλει να κάνει, χωρίς να του στερήσουμε την επιθυμία του. Τελικά αποφασίσαμε πως θα κάνουμε μικρά και σταθερά βήματα για να τον βοηθήσουμε όσο περισσότερο μπορούμε. Φτιάξαμε ένα social story για το ποσό σημαντικό είναι το φαγητό για τον οργανισμό μας και κάθε ποτέ θα πρέπει να τρώει, και ένα ακόμα για να του υπενθυμίσουμε τις ώρες καθαριότητας του δωματίου  του. Επίσης αρχίσαμε να χρησιμοποιούμε και timeline (με τον Κάρλο δεν χρησιμοποιούσαμε timeline αρχικά γιατί δεχόταν να του λες την κάθε δραστηριότητα εκείνη την στιγμή) , από την ώρα που ξυπνάει μέχρι την ώρα που πέφτει για ύπνο, και προσπαθήσαμε μέσα σε αυτό να του βάλουμε δραστηριότητες, όπως  π.χ. να ψήσει ένα κέικ ή να φυτέψει ένα λουλούδι, και αρκετό προσωπικό χρόνο.

Εδώ θα πρέπει να πω και να επισημάνω πως είναι πολύ σημαντικό να καταλάβουμε πως πολύ συχνά ο αυνανισμός στα αυτιστικά άτομα, είναι μέρος μιας συμπεριφοράς και μιας ρουτίνας.  Και για αυτό είναι καλό με την χρήση των social stories & timeline να προσπαθούμε να τους βοηθήσουμε να ισορροπήσουν το πρόγραμμα τους, κάνοντας και άλλες δραστηριότητες.

Ο Κάρλο άρχισε σιγά-σιγά να κάνει έναν πιο υγιεινό τρόπο ζωής και να μην ‘’χάνεται’’ στο δωμάτιο του για μέρες, αλλά μαζί με αυτό υιοθέτησε και μια άλλη συμπεριφορά. Όπου  και να ήταν, είτε έξω στην κοινότητα,  είτε στην τραπεζαρία, είτε στο σαλόνι μαζί με άλλα άτομα, εάν ένιωθε την ανάγκη να αυνανιστεί, το έκανε. Σε αυτό δεν είχαμε πολλές επιλογές για το τι να κάνουμε, παρά μόνο να τον διακόπτουμε κατευθείαν, να του υπενθυμίζουμε πως δεν είναι σωστό,  και να του λέμε πως καταλαβαίνουμε πως θέλει να το κάνει, αλλά θα πρέπει να περιμένει μέχρι να πάει στο δωμάτιο του και να είναι μόνος του.

Με αρκετή προσπάθεια και υπομονή ο Κάρλο, έχει βάλει δραστηριότητες στο πρόγραμμα του και έχει περιορίσει την επιθυμία του να το κάνει μπροστά σε άλλους, αλλά και πάλι  το μεγαλύτερο μέρος  της μέρας το περνάει στο δωμάτιο του, για τον γνωστό λόγο .

Σε κάθε περίπτωση, θα πρέπει να θυμόμαστε πως η σεξουαλικότητα και το πώς την βιώνει ο κάθε άνθρωπος  είναι δικαίωμα του καθενός,  και κανείς δεν έχει δικαίωμα να παρεμβαίνει σε αυτό. Αλλά σε περιπτώσεις σαν  την συγκεκριμένη, καλό είναι να εξεταστούν όλες οι πλευρές και να κατανοήσουμε γιατί πρέπει να παρέμβουμε στο πρόγραμμα  ενός ατόμου με αυτισμό.

Στην προκειμένη περίπτωση, δεν μπορούσαμε να αφήσουμε τον Κάρλο να συνεχίζει το πρόγραμμα που ήθελε να κάνει, γιατί αντιλαμβανόμαστε πως  κάνει κακό στον εαυτό του, φυσικά χωρίς να το καταλαβαίνει. Οπότε θεωρήσαμε σωστό και πρέπον να επέμβουμε μέχρι ένα σημείο και να τον βοηθήσουμε με υπομονή, επιμονή και αγάπη,  να εντάξει και άλλα πράγματα μέσα στο πρόγραμμά του, ώστε να αμβλυνθεί όλη αυτή η ένταση και να μπουν τα απαραίτητα όρια. 

Αυτισμός και πως τον βλέπουν οι άλλοι.

Xθες, εγώ και η Σάρα πήγαμε για ψώνια στο τοπικό σούπερ μάρκετ.  

Κάθε Δευτέρα είναι η μέρα που η Σάρα πάει για ψώνια, για να ανανεώσει τα σαμπουάν της και τα σνακ  της.  Παλαιοτέρα δεν της επιτρεπόταν να πάει λόγω των πολύ επιθετικών συμπεριφορών της  προς κάθε άνθρωπο που περνούσε δίπλα  της, αλλά  τον τελευταίο χρόνο, οι επιθετικές της συμπεριφορές έχουν μειωθεί αισθητά οπότε αποφασίσαμε όλη αυτή την ρουτίνα να την βάλουμε στο πρόγραμμα της, και διαλέξαμε την Δευτέρα πρωί  γιατί δεν πηγαίνει  πολύ κόσμος για ψώνια.

Ξύπνησε λοιπόν το πρωί και είδε το πρόγραμμα της (timeline) και ενθουσιάστηκε. 

Έκανε το μπάνιο της  με την βοήθεια μου, φάγαμε μαζί πρωινό και μετά κατευθυνθήκαμε προς το λεωφορείο της εταιρίας που μας  περίμενε ο Γκάρι, να μας πάει στο σούπερ μάρκετ.

Φτάσαμε και πήραμε το καρότσι μας, το οποιο οδηγούσε η Σάρα, και ξεκινήσαμε να πάμε στον διάδρομο  που είναι τα σαμπουάν και τα αφρόλουτρα.  Για να φτάσουμε όμως σε εκείνο τον διάδρομο έπρεπε να περάσουμε από τον διάδρομο που είναι τα τρόφιμα. Εκεί μια κυρία, έδινε στον κόσμο που πέρναγε να δοκιμάσει ένα καινούργιο τυρί με φρούτα. Μας έδωσελοιπόν και εμάς από ένα κομματάκι, ένα σε εμένα,  ένα στην Σάρα και η Σάρα το δοκίμασε. Τότε, άλλαξε όλο το σκηνικό, όλο το πρόγραμμα μας, όλη η ρουτίνα της κάθε Δευτέρας.

Η Σάρα, η οποία δεν είχε συνηθίσει σε μια τέτοια κίνηση, και στην οποία  άρεσε το τυρί, άρχισε να ζητάει και άλλο. Της εξήγησα πως μπορούσαμε να αγοράσουμε και να το πάμε πίσω στην μονάδα, για να το έχει εκεί και να τρώει όποτε θέλει,  αλλά μάταια.  Δεν με άκουγε και εφόσον είδε πως δεν γινόταν αυτό που ήθελε, έπεσε στο πάτωμα και άρχισε να κλαίει με λυγμούς και να χτυπάει το κεφάλι της  στο δάπεδο.  Αμέσως κάλεσα τον συνάδελφο να έρθει να με βοηθήσει και ξεκινήσαμε να μιλάμε στην Σάρα για να την ηρεμήσουμε.

Ο κόσμος όμως πέρναγε δίπλα μας και δεν μπορούσαμε να κάνουμε κάτι  για αυτό, ώστε να διατηρήσουμε την ιδιωτικότητά  της. Οι περισσότεροι ήθελαν να μας βοηθήσουν αλλά υπάρχουν πάντα και εκείνοι οι οποίοι δεν καταλαβαίνουν τι γίνεται και γιατί γίνεται.  Έτσι λοιπόν και ένα ζευγάρι πέρασε δίπλα  μας και η κυρία είπε στον σύζυγό της  ‘’ Αυτά τα άτομα, δεν θα έπρεπε να τους  επιτρέπεται να βγαίνουν από το σπίτι τους,  θα έπρεπε να τα έχουν κλειδωμένα μέσα, για να μην κάνουν κακό σε κανέναν’’.

Η  πολιτική της εταιρίας που εργάζομαι και η θέση μου, δεν μου επιτρέπει να μπω σε συζήτηση με κάποιον εκτός εταιρίας για θέματα των ασθενών, αλλα δεν μπορούσα να μην  πάρω θέση. Εξήγησα λοιπόν  στην κυρία πως αυτά τα άτομα είναι  ίδια με εμάς, δεν έχουν τίποτα λιγότερο από εμάς, και έχουν ακριβώς τα ίδια δικαιώματα με εμάς.  Όπως εκείνη μπορεί να πηγαίνει για ψώνια/φαγητό/διασκέδαση έξω, έτσι μπορεί και η Σάρα και όλα τα άτομα που είναι στο φάσμα του αυτισμού, να κάνουν ακριβώς ό,τι θέλουν και οπότε θέλουν. Ήμουν εξοργισμένη και μάλλον το κατάλαβε γιατί απομακρύνθηκαν με τον σύζυγό της  γρήγορα.

‘’Οι άνθρωποι που δεν έχουν έρθει ποτέ σε επαφή με τον αυτισμό, δεν ξέρουν’’  αυτό μου είπε ο συνάδελφος για να με ηρεμήσει.  Αλλά δεν συμφωνώ!  Όταν δεν ξέρεις κάτι, ψάχνεις να διαβάσεις, να μορφωθείς, να ανοίξεις τους ορίζοντες σου. Δεν κρίνεις μια κατάσταση μόνο με μια ματιά. Αυτά τα παιδιά θέλουν αγάπη και  ενσυναίσθηση, να μπορεί κάποιος να τα καταλαβαίνει και να μην τα κρίνει, να είναι κάποιος εκεί και για τις όμορφες  αλλα και για τις ‘’άσχημες’’ στιγμές.

Είναι πολύ σημαντικό να μάθει ο κόσμος. Να μην αντιμετωπίζει αυτά τα χαρισματικά άτομα με καχυποψία και ταμπού. Μιλήστε για τον αυτισμό στους γύρω σας, βοηθήστε τους να καταλάβουν τι σημαίνει αυτισμός και πως μπορούν να βοηθήσουν και εκείνοι.